
Addio a Sofia, dalla malattia all'associazione Voa Voa
La bambina è morta per una patologia neurologica estremamente rara e che, al momento, la medicina tradizionale non è ancora in grado di curare.
La sua storia era stata raccontata dalla trasmissione tv "Le Iene". Non però quella di Vannoni, ma una diversa: non risolutiva ma solamente come tentativo per alleviare le sofferenze impresse dalla malattia.
Secondo i genitori, le infusioni di staminali hanno effetti benefici su Sofia, tanto che la piccola torna a casa dopo la cura.
Caterina Ceccuti, giornalista e scrittrice fiorentina, aveva lanciato un appello affinché la sua bambina potesse proseguire le cure. L'amore per un figlio porta questo ed altro, anche se le circostanze sono pressoché impossibili.
A Sofia e ai genitori va il nostro pensiero.
In seguito i genitori di Sofia hanno creato un'associazione, la Voa Voa Onlus, dedicata all'assistenza delle famiglie con minori affetti da patologie rare neurodegenerative.
Davide Vannoni, ideatore del metodo Stamina, non ha preparazione medica, ma una laurea in scienze della comunicazione. "Non siamo riusciti a ottenere questa attenzione che riusciamo a ottenere oggi perché la nostra bambina se ne è andata", ha dichiarato la madre di Sofia. Il primo, quello di Vannoni, millantava la rigenerazione dei neuroni, e dunque era una truffa. Le "terapie" sulla bimba erano state eseguite all'ospedale Civile di Brescia e proprio la struttura rappresenta un altro dei simboli della pratica mai riconosciuta dalla comunità scientifica internazionale. La battaglia dei genitori, nonostante tutto, continua. La piccola ha lottato per anni contro una gravissima malattia rara, la leucodistrofia metacromatica. Se la sua morte da una parte rappresenta un fallimento, dall'altra ha permesso la nascita di laboratori di ricerca. Poche parole postate su Facebook da mamma e papà, Caterina Ceccuti e Giulio De Barros, hanno dato quell'annuncio che nessuno avrebbe voluto leggere. "Grazie a tutti quelli che l'hanno amata e a tutti quelli che la ricorderanno nelle loro preghiere". Lì abbiamo scoperti per caso, giorno dopo giorno. Così come i suoi genitori.
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